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“爸爸辞职带自闭症儿子卖玩具”视频引围观 背后故事更感人

发布时间:2021-12-28 09:52:21来源: 四川在线
  

  12月25日,44岁的干强正在青岛做公益分享,讲述他患有自闭症、脑瘫、癫痫、地中海贫血等病症的儿子轩轩,在家人陪伴下成长为快乐少年的故事。这对父子卖玩具的视频于12月13日在新浪微博“出圈”,相关话题收获上亿阅读量。

  每一天,轩轩会在早上6点30分起来叠好被子、刷牙、按时吃药,再把家里的鞋子摆好。看似简单的动作,都是一家人以“年”为单位教会的。

  如今的轩轩长成1米63高的少年,微笑是挂在脸上最常见的表情——看见生人微笑,弹琴时微笑,卖出玩具会微笑,吃到最爱的回锅肉时也会微笑。很少有人知道,这样的笑容背后是家庭长达14年的付出。

 

  12月21日,轩轩爸在家里安排轩轩练琴。魏冯摄。

  满心期待,坏消息接二连三

  2008年1月6日,干宇轩在温江区一所医院呱呱坠地。干强和妻子高佳从“气宇轩昂”里抽出夫妻俩各自喜欢的字给儿子取名,希望他成长成顶天立地的男子汉。带着望子成龙的期盼,一家人幻想未来要给孩子买学区房、让孩子上好大学。

  干宇轩3个月大时,夫妻俩发现了孩子的“不一样”:不哭,不闹,不笑,头还一直歪着。1岁多时,最终确诊娃儿脑白质软化、头围偏大,患有自闭症且有脑瘫症状,结论让一家人坐不住了。“娃儿可能康复吗?需要多长时间康复?”轩轩父母着急地问医生,期待从医生口中得出定论。但自闭症在世界范围内都没有特效药物治疗,没人打包票。

  一家人抱轩轩去温江区一家康复机构寻求帮助。“娃儿当时太小,康复机构当时很为难,后来上门说了很久,好心的老师还是收了。”送到机构后,夫妻俩忙着在外给孩子挣医药费、康复费,奶奶张紫君抱着孙子开始漫长的康复之路。

  “娃儿屎尿拉在身上,半天换12次裤子。”张紫君回忆,带孙子在康复机构附近租房后,她每天给轩轩按摩口腔、去天台吼叫练发声、在钢管行走锻炼走路。小学只上过两年的奶奶,通过画画教孙子学习她认识为数不多的汉字,教会写“1”用了5个本子,而教孩子上厕所、刷牙,也分别教了10年和8年。

  陪轩轩在康复机构的那几年,轩轩打烂过校长的茶杯、从二楼丢过水杯,奶奶张紫君看见不谙世事的孙子,只有抱着孙子平复他的情绪,再向老师赔礼道歉。“小孩不懂事,大人要懂事。”“一个杯子弄坏了,就赔两个,如果小时候因为娃儿犯错就包庇他,长大了校规、国法能包容吗?”奶奶提起过往,说她始终要快孙子半步,才能拿得动他。但当轩轩表现好时,她也会给孙子用笔画“五星好评”,这对轩轩格外受用。

  一个坏消息,又在轩轩7岁那年传来。一次,干强和妻子发现轩轩脸色蜡黄,去医院查血,无意发现孩子血红蛋白低于常人,进一步又查出患有地中海贫血,这一度让轩轩妈很自责。“地中海贫血是可以通过产前筛查查出来的,我们当时经济条件不好,只做了很简单的检查。”

  不会唱谱,但5年考过钢琴十级

  在轩轩成长路上,一家人逐步为他找到了音乐治疗之路。

  轩轩5岁时, 高佳带着他去找了温江区一名钢琴教师,但头次登门拜访,很快被拒之门外。原因很简单,轩轩不仅坐不住,还爱捣乱。也许是和钢琴有缘,又一次和钢琴接触的机会来了。2013年5月,轩轩在的康复机构请了一名钢琴老师,轩轩家人还想再试一下,但一开始老师也为难——轩轩缺乏至关重要的条件,手指打不开。

  “老师说如果娃儿手指能打开,就能教。”得到有希望练琴的答案,奶奶带着孙子一个指头一个指头按摩,拉完左手拉右手,每天一有空就轻轻按摩。1个月后,轩轩的手指能打开了,钢琴老师也收了这个特别的徒弟。也是那天起,不管风吹雨淋,一家人都会带孙子去学琴。在每天至少2小时的坚持训练后,轩轩陆续在2016年过钢琴5级、2018年7月过了钢琴十级。

  学钢琴的过程并非一帆风顺。一次,奶奶在跟另一名家长闲聊,表扬一个小女孩弹琴好听,轩轩听后难过了,将钢琴老师家的花瓶砸碎。“轩轩,你觉得应不应该赔?”“应该赔!”奶奶听到轩轩答复后,从轩轩每个月的“美食基金”扣下一个月他爱吃的回锅肉菜钱,买新花瓶赔给老师,轩轩也明白了犯错的代价,极少再发生此类行为。

  “最早我也很犹豫,因为我没教过这样的学生。”从2019年开始教轩轩识谱的钢琴老师王桂鑫坦言,在试教了一节课后,她发现轩轩虽不擅长表达,但都听得懂,上课很认真,后来就接下来轩轩家里的委托。

  虽然仅过5年钢琴就考过十级,但轩轩却未学会唱谱。“钢琴老师教了很多年,我们发哆、来、咪,轩轩还是发的一个音。”干强说,轩轩是用自己对音乐的理解方式弹着钢琴。如今,轩轩不看谱子就能弹出《克罗地亚狂想曲》 《天空之城》《成都》《梦中的婚礼》等上百首曲子,而每次弹时,轩轩都会笑,他则拿着谱子在家“检查”轩轩有没有少弹音符。

   向大草坪进发,用卖玩具接触外界

  2019年,教轩轩孩子的“行为习惯老师”奶奶退居二线。干强告别工作20年的重庆,回家当起超级奶爸和“社交老师”,教轩轩对外沟通;高佳也从成都其他区县回到温江,当起“学习老师”,在家教轩轩认字算数。

  2020年,干强和一个懂视频剪辑的朋友聊起近况,友人和他便商量做短视频,把孩子康复过程和心得告诉大家,传播更多正能量。

  “平时轩轩都跟固定的人接触,以后我们不在了,他总要接触陌生人,我就从朋友那买了点玩具,再交给孩子卖,借卖玩具接触外界。”干强回忆,8月的一天,他带轩轩去家附近广场的一块大草坪卖玩具,轩轩要么自顾自地拿着玩具玩,要么自言自语重复说“卖玩具”“卖玩具”。当时轩轩爸多少有些无措,但这却又在他的意料之中——自闭症特点之一是不愿与人对视。

  一次机会下,轩轩爸发现了正确引导轩轩的方法。“当时草坪附近有很多人卖玩具,轩轩有东西想让我买,我就跟他说:‘爸爸现在没有钱,你把手上的东西卖了,就可以买想要的东西了’,说完轩轩就有了走到他人面前的意愿。”干强补充道:“当轩轩把所有东西卖掉了,我会让他钱花出去,去买他想要的,下一次卖玩具的欲望就更强烈了。”

  12月13日,干强陪孩子卖玩具的视频出圈,干强惊喜于网友对他的关注,但培养儿子的行程并未因热度打乱。

  12月18日16时,在温江区新光天地购物中心对面的大草坪,14岁的轩轩又开始新一轮“试炼”——和前六次统一以5元价格卖玩具不同,轩轩爸这次让轩轩尝试记住三个玩具价格:3元、5元、10元。新挑战前,轩轩爸在家里教轩轩记价格、教沟通、模拟卖玩具过程,给孩子在背包准备汗巾。

  18日15时50分,身着绿色外套的轩轩爸来到一辆银灰色老头车前,拿出要卖的装满仙女棒、拍拍手等两大袋新玩具,父子俩还在车前不断击掌、打气,互相喊了几声“加油”。“你自己拿着,我走了!”轩轩爸将玩具放到轩轩手上,示意轩轩独立卖。16时,轩轩卖玩具的实践开始。

  “姐姐,买不买玩具?”卖玩具过程中,轩轩遭遇几次“拒绝”,但轩轩似乎已习惯,在爸爸鼓励下礼貌地鞠躬,说了吐字不算清晰的“谢谢”,很多暖心的居民还让轩轩主动介绍玩具、算价格,和轩轩互动“你帮姐姐算下多少钱好不好?”,轩轩的回答有时听几次都不一定听懂,一旁的爸爸则会从旁翻译。

  而每一次卖完玩具,干强都会复盘,分析他辅助孩子卖玩具时有没有引导不当的地方,以便下次进行调整。“我也有用错方式方法的时候,但不尝试,就永远不知道什么是错的。”

  多地公益分享,守望更多星星的孩子

  如今,轩轩情绪失控的时刻也越来越少,生活自理能力也渐渐提高,简单的买菜择菜和晾衣服不在话下,干强也带孩子攀岩、游泳,在跆拳道馆进行康复训练。

  今年11月开始,轩轩尝试独立上学。“一开始我们把孩子送到教室,后送他到学校门口,现在锻炼他认红绿灯、过马路,再到现在独立上学,虽然我还是放心不下,在马路对面悄悄跟娃儿走(笑)。”干强说,他会有意教孩子认识超市、服装店等不同店面的作用,而这些都奔着难度不小的目标:轩轩在20岁之前,有独立生活的能力。

  前不久,轩轩家里进行了一次小实验——家里停水停电怎么求助?能不能自行过红绿灯?被指错路后会不会回正轨?“实验结果总体可以,但还需继续锻炼。我要告诉他,只要是他认为办不了的事情,就要打电话求助社区等渠道解决问题。”干强说,陪伴轩轩这些年,他处事更冷静了,也通过轩轩发现了生活中的意外之喜。“以前我关心的是如何挣更多的钱,但轩轩的快乐却很简单,一张牌、一道菜、一句夸奖都会让他很开心,我们在教孩子,孩子也在教我们。”

  带孩子卖玩具的视频“出圈”后,干强也在积极分享故事帮助更多孩子,目前他已在福州、厦门、青岛、成都、重庆等地的学校和特殊机构无偿分享经历,还挽救了一个试图完结生命的自闭症单亲家庭。“当时抖音有个妈妈给我留言,说她很绝望,后来我们电话沟通时,她在电话那头一直哭,我和老婆听她诉了四五个小时的苦,劝她多看我们陪伴轩轩的视频,也在电话里肯定她作为单亲妈妈的不容易。”

  近些年,干强他接触到不少自闭症家庭,发现这类家庭存在孩子缺乏深度陪伴、家长对自闭症认知不足等问题。“总有家庭想找到灵丹妙药,用快的方法让自闭症孩子情况变好。”干强说,自闭症家庭家长的状态也很重要,家长更需要用爱引导、接纳和尊重孩子。

  “帮孩子康复,需要养好孩子的身体、养成孩子的生活行为习惯,需要家校共育,家庭要带孩子多体验生活日常、在户外锻炼。”干强在分享时,也时常会讲到“降低欲望”四个字。“很多人问我,教孩子的过程中有没有崩溃过?”干强会反问:“我为什么要让他达到正常人一样的水平?”在干强看来,降低欲望后,每天所有的经历全是美好的,也不易产生负面情绪。“同一件事情,孩子做10年还不会做,那就做20年,只要孩子有一点进步就好。”

  新的一年,干强和高佳达成共识:轩轩情绪控制能力变强,打算再请老师锻炼轩轩语言能力。“以后我的短视频账号就是留给轩轩的礼物,暂时也不会商业化,等轩轩成年后就交给他。”干强说。

   主角名片:

  从出生到7岁,成都温江少年干宇轩陆续查出患有脑瘫、自闭症和地中海贫血、癫痫等病症,轩轩爸干强为陪伴孩子康复选择辞职。在家人不离不弃陪伴下,孩子轩轩成为一名乐观爱笑的14岁少年,钢琴考试过十级。2020年6月干强开通短视频账号至今,获赞超千万。12月13日,干强陪孩子卖玩具的视频出圈——四川日报微博发布#爸爸辞职陪自闭症儿子卖玩具#破1.5亿。12月14日20时,四川日报微博连麦轩轩爸,#对话成都版海洋天堂父子#话题阅读量破千万。

   自闭症:

  自闭症又称孤独症,是一种较为严重的发育障碍性疾病,以男孩多见。该疾病起病于婴幼儿时期,以社会交往障碍、交流障碍、局限的兴趣、刻板与重复行为方式为主要临床表现。电影《海洋天堂》讲述的就是一个父亲倾尽所有,守护自闭症儿子的感人故事。

(责编: 张世超)

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