秦海阔

　　在当今世界的亿万儿童中，有这样一个特殊的群体：他们总是沉浸在自己的世界里，难以与人交流，其性格或敏感或迟钝，就好像天上的星星一样，让人难以接近与理解，这就是孤独症群体，也被称为“星星的孩子”。与传统的认知不同，孤独症儿童其实并非智力低下，甚至有些孩子在阅读、计算、绘画等方面有着超群的天赋。据英国学术期刊《柳叶刀》的相关报告显示，截止到2021年全球孤独症患者总人数约为7800万，且发病率展现出逐年递增的趋势。面对这样一群特殊的孩子，需要父母、社会的共同协作，并尽早予以干预，来逐步培养起他们的社会化技能，并将其天赋最大化。在这群“星星的孩子”之中，有一个共同的妈妈守护着他们的成长，她就是儿童健康教育管理专家谢咏真。

　　难以接近的数万繁星

　　孤独症此前多被称为自闭症。根据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告III》发布的数据显示，目前中国孤独症人士数量超过1000万，其中患孤独症的儿童数量超过200万，其男女比例约为4:1至5:1。在大众普遍的认知中，孤独症或许就只是孩子性格孤僻，但事实上却远非如此。从医学角度来讲孤独症属于一种源自神经系统的广泛性发育障碍类疾病。患儿在发病后会表现出社会交往、沟通交流等方面出现障碍以及动作或行为重复、局限等状态。遗憾的是，目前人们对于这种疾病的普遍认知还比较局限，很多家长对儿童发育、心理以及行为等方面重视度不够，进而导致了许多孩子错过了最佳干预期。

　　谢咏真也曾是这些人中的一员。直到2016年，来自医生的一纸诊断，为她敲响了警钟。看着属于自己的小小生命，被医生下了“孤独症”这样的诊断，谢咏真陷入了深深的自责。也正是这样的责任促使她开始更多的关注到自己的孩子，并且，为了能够走进孩子的内心，开始逐渐去了解孤独症这个特殊的群体。孤独症的孩子可以分为重度、中度和轻度。无论处于怎样的程度，都可以通过科学及时的干预可以来他们的病理状况，并在一定程度上改变他们成年后的生存状态。在了解到一些浅层的控制和干预手段后，为了让更多的父母了解孤独症，并及时地察觉到孩子的异常，进而做出警觉，谢咏真于2017年创建了公众号“最棒的宝贝”，以自媒体的形式分享自己的育儿历程，传递孤独症的干预知识和相关经验。在私域自媒体红利期已过的情况下，公众号的关注群体却得到了迅速扩张，谢咏真每天都要在后台进行数百次回复，答复孤独症父母们的许多问题。长此以往，谢咏真决定从线上的经验分享转为线下的面对面接触。为此，她开设了专门的康复机构，来帮助更多孩子成长。但是很快，线下的交流就让谢咏真意识到了孤独症的儿童群体比她想象的要更加庞大与复杂，在干预过程中需要更多专业人士参与其中。

　　当下孤独症的干预方法多以药物治疗、教育训练以及行为治疗为主，而且每一个环节都需要大量的专业人员进行贴身指导，其中早发现早诊断尤为重要。据中国残疾人联合会官网的数据显示，2020年，中国孤独症康复行业的从业人员仅为2.3万，与确诊的患者数量相比有着巨大的人才缺口，且这一缺口很难在短期内被填满。为了有效解决这一现状，谢咏真有了新的思考。

　　数字化技术点亮星光

　　近年来科技的迅猛发展颠覆了各行各业的工作方式，同时数字疗法也成为孤独症干预治疗领域的重点讨论话题。据相关调查显示，86.43%的康复师表示期待数字化产品走进日常工作，为其提供实操指导与训练计划的制定辅助；而家长们也在十分期待市面上出现更多有效的数字疗法产品，提高孩子的干预效果，降低康复成本。

　　在此背景下，作为管理科学与工程专业硕士研究生出身的谢咏真决心利用起自身经验，研发出一项能够辅助干预孤独症的技术成果。在对各种技术进行了深入分析和研究后，谢咏真选择将AI与AVTAR教育模型结合，研发出了一项针对孤独症患儿的健康教育系统。该技术将AI所具备的高度数据处理与学习能力进行了深度应用，并与AVTAR教育模型的意识（Awareness）、价值（Value）、思考（Thinking）、行动（Action）、成效（Results）五个维度相结合，从而实现了对被监测者的行为数据、眼凝视、表情变化等进行精准捕捉与分析。这项技术成果为每个孩子搭建起了他们的专属数据库，实现了对其社会化发展速度的实时评估，并能够有效监测他们的行为健康状况，从而构建一个可对孤独症患儿相关信息进行完整分析的智能系统。此项技术成果的发表为孤独症行业的干预与治疗方法带来了全新的思路，让家长以及康复师可以借助此技术，以更直观的数据展示以及更科学的指标去量化孩子的社会化程度，帮助他们制定更加个性化的干预计划，从而在助力患儿成长的同时有效释放了家长及康复师的精力与时间成本。

　　此技术在发表后，谢咏真首先在自己开设的康复机构内部进行了应用，在半年时间内，机构内超过60%孩子的状况得到了有效的稳定，其社会化发展进程也被加快；康复师与家长有了精确的数据指导之后，可以对孩子进行更加精准的行为以及心理干预。现在谢咏真的此项技术成果已经在全国超千家孤独症康复机构内得到了广泛推行，为近万的孤独症家庭带来了康复的曙光。

　　以行动唤醒社会认知

　　《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》指出，疫情之下，数字疗法、远程干预等技术手段亟需快速地被应用于儿童发展障碍康复教育领域。数字疗法产品的出现，可以突破了传统线下干预治疗的诸多局限，大大降低孤独症治疗的相关成本，为更多患者及家庭带来希望，其未来发展潜力无限。孤独症的干预与治疗主要是以培养患儿的社交能力为核心，而这一点在此前是很难被量化评估的，谢咏真研发的技术对这一痛点进行了“精准打击”，无疑是孤独症数字疗法的技术里程碑。

　　除此之外，在每年的4月2日——世界孤独症日，谢咏真都会举办多种多样的活动让更多更深入更直观地了解孤独症这一特殊群体：比如在社区召开科普讲座，向居民介绍孤独症相关知识；向民众发放《孤独症的三十问》等相关科普手册；赠送象征着孤独症群体的“蓝丝带”等公益形式帮助市民提高对孤独症的认识，呼吁社会关心关注孤独症儿童，从社会角度理解接纳这些来自星星的孩子们，以自己的方式为孤独症患儿建立完善的社会生态体系。

　　在推动全社会关注和支持孤独症群体，推动行业发展方面，谢咏真步履不停。她曾多次以儿童健康教育管理专家的身份受邀前往北京市中关村一小、北京市府学胡同小学、北大医疗脑健康等多家名校与机构的孤独症主题活动，进行过十余次公益授课活动，以深入浅出的解读、极具共鸣的分享获得了医护人员及学生家长的一致好评。

　　最后，谢咏真表示：“对于需要帮助的家长来说，仅靠个人以及相关机构的努力远远不够，需要全社会来营造一个友好的康复环境。就我个人而言，我今后还会通过更多相关的数字疗法技术来帮助更多孩子进行干预和康复，走进更多星星的世界，让万千家庭迎来更加明亮的明天。”